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近期活動Events

  • 2017年罕見疾病獎助學金申請開跑囉

    原始連結:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2428 為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,協助他們在學習的路上更加順遂,發揮自己的特長,或能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的精神,因此特別設置本獎助學金。 主辦單位...
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  • 106年度個案討論會 會後花絮

    本個案討論會議與科技部及奇美醫院合辦,共同討論新興產前遺傳檢測及遺傳諮詢之主題。 並已在106年4月15日(星期六),下午於奇美醫院順利完成。 感謝參與此次會議的學會會員們,同時也吸引了許多討論議題有興趣的醫療相關工作人員,課程內容豐富實用,也讓與會者收穫滿滿。...
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  • 2017年『聽我、話我、看我』NF畫展系列講座活動

    誠摯邀請您一起來共襄盛舉,參加社團法人台灣神經纖維瘤協會主辦,東豐喜藝文空間協辦的2017年 『聽我、話我、看我』NF畫展活動。 藉由藝術家的畫筆,彩繪出NF朋友們的臉龐及生命故事,用生命影響生命。希望讓社會大眾對NF有更多的瞭解與認識。 我們也特地邀請多位理事、病友...
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  • 黃璉華教授(本會監事長)參與Global Genomics Nursing Alliance Retreat (G2NA) 全球遺傳護理聯盟之經驗分享

    首先,十分感謝黃璉華教授(台大護理系教授),同時也是本會第一與第二屆理事長,目前為擔任本會監事長職務,黃教授將日前她受邀於英國並參與Global Genomics Nursing Alliance Retreat (G2NA) 全球遺傳護理聯盟之經驗分享給會員們。 黃璉華教授表示,此行會議名稱為:Global Gen...
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  • 第十八屆罕見疾病博碩士論文獎助名單出爐

    原始連結:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2372 經由罕見疾病基金會審查,本屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家依研究計畫內容之重要性、嚴謹度及創新性等面向進行審查後,共有七位碩士生提出申請之研究計畫獲獎;碩士生每位可獲得獎助金4萬元,分兩期...
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  • 2016罕見心靈繪畫班暨寫作班年度成果展《罕見與校園有約》

    原始連結: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2366 活動時間:105年12月3日(六)上午10:00 - 11:00 活動地址:臺北市吉林藝廊(臺北市中山區吉林路110號) 主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、吉林國小 愛心單位:臺灣諾華股份有限公司 展出時間:1...
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  • 愛•分享~「24 週」電影欣賞暨分享座談會

    原始網頁連結:http://www.rocdown-syndrome.org.tw/news_detail.php?bulletin=QD48PyomJTFAKCsjJV4r&bbsid=QD48PyomJTQ1QCgrIyVeKw== 親愛的唐家人∼ 很高興有一部關懷唐氏症的電影在台灣上映,為了讓更多人認識唐氏症議題,我們將於2016/12/10(星期六)特別舉辦一場「24週...
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  • 「愛•音樂」2016罕見天籟合唱團 感恩音樂會 10.30邀您一同前來聆聽∼

    原始連結:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2326 「馬路上十字路口, 向左走還是向右走。媽咪說,別擔憂,向前走,勇敢向前走。我愛音樂,音樂愛我!不論何時它都陪著我。我愛音樂,音樂愛我!一生一世永不放手……」罕見疾病七成以上無法被治癒,病友終其一生都須...
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  • 【螢火蟲家族】2016Angelman氏症病友聯誼活動~歡迎參加

    原始連結:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2341 邀請大家一同參與2016年年會,會中邀請長期關懷、支持罕病病友的魏楚珍社工師,帶領大家互相認識,彼此分享交流心路歷程,及如何照顧自己。相信大家都會滿載而歸!Angelman氏症聯誼會需要病友及家屬們的支持、參與,...
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  • 《愛•向前跑》公益路跑開始報名啦!!

    原始網頁: https://pwsa.eoffering.org.tw/contents/news_ct?id=15 千呼萬喚始出來~~ 總是物超所值的小胖威利路跑開始報名囉,錯過第一次就別再錯過第二次次唷! 而我們最終目的無非是希望大家來認識小胖威利,歡迎大家踴躍來報名~~ 報名請上:伊貝特報名網 http://b...
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