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從癌症檢測賣到月老配對、諮詢師卻無認證，如何不讓基因檢測淪科技算命？
發表人： 感謝 《報導者》基因檢測專欄—闡述臨床各項基因檢測的現況與困境，並提醒社會大眾應正視「合宜、正確的遺傳諮詢是很重要」，基因檢測前中後的諮詢更是刻不容緩。 身為遺傳諮詢師的我們，更應該團結起來共同努力爭取「遺傳諮詢師」的立法、喚起政府單位對遺傳諮詢師的重視，為民眾提供更完善的遺傳諮詢服務，一同站在醫療線上為民眾健康、幸福把關！ https://www.twreporter.org/a/regulating-genetic-testing-ethics -
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產前遺傳諮詢與我.
發表人：中國醫訊 63 -
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健康大哉問：打造完美小孩(下)
發表人：新唐人電視台 【新唐人2009年5月13日訊】原始連結 相關新聞請看 http://www.ntdtv.com/xtr/b5/2009/05/13/atext294593.html.-%E5%81%A5%E5%BA%B7%E5%A4%A7%E5%93%89%E5%95%8F%EF%BC%9A%E6%89%93%E9%80%A0%E5%AE%8C%E7%BE%8E%E5%B0%8F%E5%AD%A9(%E4%B8%8B).html 遺傳疾病是不是一定「無解」呢？一個媽媽生了第一胎是異常的孩子，她能鼓起勇氣再生第二胎嗎？遺傳醫學科醫師和遺傳諮詢師，是如何在陪伴和照顧這些個案走過低谷呢？ 節目中邀請到遺傳醫學科王舒眉醫師和郭惠珍遺傳諮詢師，將一般人較難以理解的遺傳疾病，解說得淺顯易懂，揭開神秘面紗，讓觀眾進一步了解「遺傳疾病」。 -
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健康大哉問：打造完美小孩(上)
發表人：新唐人電視台 【新唐人2009年5月13日訊】 原始連結 相關新聞請觀看http://www.ntdtv.com/xtr/b5/2009/05/13/atext294572.html.-健康大哉問：打造完美小孩(上).html 一對男女要結婚，會先考慮什麼呢？門當戶對？不對！要蒐集祖父母、外公外婆的遺傳訊息，要先看家族譜喔！ 每個人都想生個完美的孩子，遺傳醫學科王舒眉醫師和遺傳諮詢師郭惠珍，就豐富的臨床經驗，經常被詢問到的問題，解開能否打造完美小孩的謎團。 尤其有遺傳疾病家族史的朋友更是關心這個議題，千萬不要錯過精采節目。 -
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罕病童攝影展 留住愛的一瞬間
發表人：慈濟大愛台 大愛新聞 原始網頁連結 請觀看相關影片 花蓮慈濟醫院，小兒部「朱紹盈」醫師，帶著實習醫學生，關懷花蓮全縣的罕見疾病兒童，他們舉辦了攝影比賽，透過鏡頭，留住每一個愛的瞬間。日前他們也到罕病童家中再次關懷，實踐大醫王的悲心與願力。 一張照片代表一個故事，而每個故事的一開始，卻是讓他們的父母心碎，但這些罹患罕見疾病的孩童，沒有因為病魔而倒下。 花蓮慈院小兒科醫師 朱紹盈：「病人是我們最棒的醫生，那我看到的是他們非常的堅強，他們都沒有放棄，所以我們也是跟著堅強，也跟著沒有放棄。」 因為愛，病童、家屬和醫療團隊更為堅強，為了讓更多人看到他們勇敢的故事，花蓮慈濟醫院實習醫學生，用攝影機記錄下那一瞬間。 跟著醫療團隊，實習醫學生來到罕見疾病病童家中，在真正搶救病患前，實習醫學生先透過居家關懷，走進生命，因為唯有貼近，才能真正感受到生命雖然脆弱，但卻也堅韌。 實習醫學生 洪聖凱：「以前，上生化課的時候，就有讀到楓糖尿症是一個，因為基因遺傳造成的疾病，但我們都沒有真正看過楓糖尿症的病童，但有機會真正看到，內心是滿震撼的。」 這場罕見疾病生命故事影像展，從四月一號在花蓮慈濟醫院展出，希望更多人關懷罕見疾病孩童，用愛填補他們翅膀的空隙，讓這些孩童可以飛翔追夢。 吳玉芬 鄧明怡 詹舒揚 鄭勝銘 花蓮報導 (2014.04.01) -
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小兒遺傳專家 投身罕見疾病治療
發表人：慈濟大愛台 大愛新聞 請連結網頁 觀看相關影片http://www.daai.tv/daai-web/news/content.php?id=36765 全台灣有超過七千多個罕見疾病的家庭，是社會上弱勢中的弱勢。醫師節專題系列報導，要為您介紹這位，20多年來，全心投入在罕見疾病治療的小兒遺傳專家蔡立平。蔡醫師說，看到這些瀕臨絕望的家庭，他必須堅持下去，讓這些孩子的生命有希望。如今社會看到了，蔡立平榮獲今年新北市醫療公益獎，也讓大眾更重視罕見疾病。 娃娃音的親切問候，這是小兒科醫師蔡立平疼愛小病人的看診風格。這天回診的婉伶，是蔡醫師照顧四年的病人，婉伶因為罕見的惡性腦瘤，智力和身心多重障礙，蔡醫師不僅扮演家庭醫師，對單親的婉伶來說，他也像父親的角色。 蔡立平：「我這兩邊抽血，阿伯看，我給你呼呼一下，痛不痛。」 羅婉伶母親 林惠珍：「他知道我們單親，他會陪婉伶玩，讓他有爸爸的親情。」 面對像婉伶這樣的罕病病童，往往有許多治療的無奈，蔡立平20多年來陪伴這些罕病家庭，處理的不只是醫療，還有整個家庭的心理情緒，因為心疼孩子，他願意堅持在這個社會忽略的領域上。 罕見疾病專家 蔡立平：「每個孩子都是獨一無二，就算是罕病病童也是父母心中的寶。蔡立平身為照顧他們的醫師，比別人更懂他們的心情，能做的就是在孩子的人生路上，支持他們，為他們加油。」 劉又榕 張正隆 莊國雄 台北報導 (2013.11.08) -
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漫談非侵入性產前遺傳診斷
發表人：婦產部主治醫師 方俊能 高雄榮總醫訊 (7卷09期) 婦產部主治醫師 方俊能 關於~~~漫談非侵入性產前遺傳診斷 請直接連結這個頁面: http://cms03p.vghks.gov.tw/periodical/pdf/93070909.pdf 感謝高榮醫訊同意連結 分享文章 -
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癌症與遺傳
發表人：正子造影中心黃宗祺放射師/核子醫學科彭南靖主任 高雄榮總醫訊 (14卷01期) 正子造影中心黃宗祺放射師/核子醫學科彭南靖主任 關於~~~罕見疾病簡介 請直接連結這個頁面: http://cms03p.vghks.gov.tw/periodical/pdf/100/1401/100140120.pdf 感謝高榮醫訊同意連結 分享文章 -
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罕見疾病簡介
發表人：兒童醫學部遺傳諮詢師李美欣／主治醫師邱寶琴 高雄榮總醫訊 (15卷01期) 兒童醫學部遺傳諮詢師李美欣／主治醫師邱寶琴 關於~~~罕見疾病簡介 請直接連結這個頁面: http://cms03p.vghks.gov.tw/periodical/pdf/101/1501/101150110.pdf 感謝高榮醫訊同意連結 分享文章 -
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高雄榮總 遺傳諮詢特約門診服務簡介
發表人：兒童醫學部遺傳諮詢師李美欣／主治醫師邱寶琴 高雄榮總醫訊 (15卷01期) 兒童醫學部遺傳諮詢師李美欣／主治醫師邱寶琴 關於~~~遺傳諮詢特約門診服務簡介 請直接連結這個頁面: http://cms03p.vghks.gov.tw/periodical/pdf/101/1501/101150111.pdf 感謝高榮醫訊同意連結 分享文章