近期活動Events

2016-11-10

「愛‧音樂」2016 罕見天籟合唱團 感恩音樂會 10.30 邀您一同前來聆聽～

「馬路上十字路口， 向左走還是向右走。媽咪說，別擔憂，向前走，勇敢向前走。我愛音樂，音樂愛我！不論何時它都陪著我。我愛音樂，音樂愛我！一生一世永不放手……」罕見疾病七成以上無法被治癒，病友終其一生都須與疾病奮鬥，艱辛過程絕非一般人所能想像，但病友仍努力用歌聲紀錄他們的生

2016-11-10

【螢火蟲家族】2016 Angelman 氏症病友聯誼活動~歡迎參加

邀請大家一同參與 2016 年年會，會中邀請長期關懷、支持罕病病友的魏楚珍社工師，帶領大家互相認識，彼此分享交流心路歷程，及如何照顧自己。相信大家都會滿載而歸！Angelman 氏症聯誼會需要病友及家屬們的支持、參與，歡迎各位夥伴踴躍報名參加！ 時間：105 年 10 月 22 日（六）10:00～15

2016-11-10

《愛‧向前跑》公益路跑開始報名啦！！

千呼萬喚始出來~~ 總是物超所值的小胖威利路跑開始報名囉，錯過第一次就別再錯過第二次次唷！而我們最終目的無非是希望大家來認識小胖威利，歡迎大家踴躍來報名~~ 報名請上：伊貝特報名網 http://bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=1637 誠摯邀請 企業贊助支持

2016-11-10

9972 救救企鵝弱勢家庭生活救助及照護公益慈善晚會

民國 105 年是社團法人中華小腦萎縮症病友協會在台成立的第 15 週年，為照顧病友於罹病後的生活，舉辦這場公益音樂會，將其收入用於照顧病友因生活、照護之需求，所衍生的相關費用，包含生活救助、輔具補助、營養品、尿布等項目，以減輕弱勢病友家庭的負擔。需要社會大眾的認捐一同來幫助小

2016-11-10

罕見疾病社會工作人員研習課程，歡迎報名參加

罕見疾病種類繁多，病患症狀及需求差異性大，無論是疾病的確診、治療困難性、以及需長期施打藥物或以特殊營養品維生，乃至生育下一代是否會遺傳等，皆是每一個罕病家庭須面臨的考驗。期待透過辦理本課程結合相關的社福人員共同來認識罕見疾病之特性、遺傳模式治療照護以及罕病對家庭造成之衝

2016-11-10

「愛‧音樂」2016 罕見天籟合唱團 感恩音樂會 10.30 邀您一同前來聆聽～

「馬路上十字路口， 向左走還是向右走。媽咪說，別擔憂，向前走，勇敢向前走。我愛音樂，音樂愛我！不論何時它都陪著我。我愛音樂，音樂愛我！一生一世永不放手……」罕見疾病七成以上無法被治癒，病友終其一生都須與疾病奮鬥，艱辛過程絕非一般人所能想像，但病友仍努力用歌聲紀錄他們的生

2016-11-10

【螢火蟲家族】2016 Angelman 氏症病友聯誼活動~歡迎參加

邀請大家一同參與 2016 年年會，會中邀請長期關懷、支持罕病病友的魏楚珍社工師，帶領大家互相認識，彼此分享交流心路歷程，及如何照顧自己。相信大家都會滿載而歸！Angelman 氏症聯誼會需要病友及家屬們的支持、參與，歡迎各位夥伴踴躍報名參加！ 時間：105 年 10 月 22 日（六）10:00～15

2016-11-10

《愛‧向前跑》公益路跑開始報名啦！！

千呼萬喚始出來~~ 總是物超所值的小胖威利路跑開始報名囉，錯過第一次就別再錯過第二次次唷！而我們最終目的無非是希望大家來認識小胖威利，歡迎大家踴躍來報名~~ 報名請上：伊貝特報名網 http://bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=1637 誠摯邀請 企業贊助支持

2016-11-10

9972 救救企鵝弱勢家庭生活救助及照護公益慈善晚會

民國 105 年是社團法人中華小腦萎縮症病友協會在台成立的第 15 週年，為照顧病友於罹病後的生活，舉辦這場公益音樂會，將其收入用於照顧病友因生活、照護之需求，所衍生的相關費用，包含生活救助、輔具補助、營養品、尿布等項目，以減輕弱勢病友家庭的負擔。需要社會大眾的認捐一同來幫助小

2016-11-10

罕見疾病社會工作人員研習課程，歡迎報名參加

罕見疾病種類繁多，病患症狀及需求差異性大，無論是疾病的確診、治療困難性、以及需長期施打藥物或以特殊營養品維生，乃至生育下一代是否會遺傳等，皆是每一個罕病家庭須面臨的考驗。期待透過辦理本課程結合相關的社福人員共同來認識罕見疾病之特性、遺傳模式治療照護以及罕病對家庭造成之衝